Dia do Autismo

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Hoje é o dia do Autismo, TEA. Já escureceu e eu ainda não consegui colocar meus sentimentos nesta postagem, pois ainda tem muito emoção misturada.

Quando meu filho nasceu, eu estava chegando em Paris (em referência a um vídeo circulando na internet que fala que no autismo, os pais compram uma viagem para Paris e chegam na África).

Bom, eu cheguei em Paris, eu achava meu filho lindo, as amigas falavam do quanto ele era “perfeitinho”. A vida em Paris era maravilhosa, amigos conosco em Paris, e também familiares.

De repente fomos abduzidos e quando nos demos conta, estávamos na Antártida, parecia que um tornado havia nos raptado e deixado neste continente gelado. Em poucas horas, meu filho desapareceu, para nunca mais voltar. Neste momento lutávamos pela vida dele, que parecia sumir por entre meus dedos.

Após o risco de morte ser afastado, já em início de recuperação, um famoso neurologista sentenciou: “nunca vai falar, nem ler, nem escrever “.

Acabou. Familiares não o queriam por perto, avós falavam que estavam muito ocupadas, tios desapareceram, e aos poucos os amigos também…

Eu o levava a várias terapias, mas os progressos não vinham…

Até que depois de 6 anos e meio morando na Antártida, resolvi eu mesma colocar mãos a obra e estimular meu filho. Foi a melhor coisa que fiz na vida, agora eu e ele dormíamos  exaustos pelas atividades realizadas, o que era muito melhor do que passar as noites em claro com ele agitado sem dormir e eu sem saber o que seria do futuro dele. Dou graças à Deus todos os dias, por esta minha escolha, e pelas gigantescas pequenas vitórias que vieram de nosso esforço!

Tivemos vários progressos, talvez tenhamos alcançado a Patagônia, mas os avós e tios já partiram… A vida na Antártida e na Patagônia ainda é muito solitária. Eu gostaria muito que em 1995 já existisse este dia de conscientização. Talvez fosse mais fácil para os familiares, amigos e para nós.

Ele tem 23 anos hoje (2019), terminou o fundamental, navega muito bem na internet no computador, lê, digita buscas, ajuda em casa, com as compras, arruma a despensa, mas é muito menos do que sonhei para ele. As crises praticamente acabaram, assim como seletividade alimentar e noites em claro ficaram no passado. Frequentamos todos os lugares públicos com ele, desde praças, clube, cinema, shopping, corrida de rua, etc…

Fazemos o programa de organização neurológica há 17 anos, dieta há 3 anos e meio, iniciando o detox homeopático, e retomando o tratamento com óleos essenciais.

Eu amo muito meu filho, como ele é carinhoso, amoroso, compreensivo, solícito, colaborativo, cuidadoso, não existem adjetivos suficientes para expressar o amor, carinho e a admiração que tenho por ele assim como amo meu filho típico.

Mas a vida na Patagônia é como na Antártida, fria e agreste, me perdoem, mas ainda não consigo comemorar este dia.

Gostou de meu desabafo? Me mande um email, mesmo que não tenha gostado ou comente abaixo.

 

 

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Questionário ATEC: Estudos confirmam a validade

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Agora em 2018 tivemos uma ótima notícia! O questionário ATEC, desenvolvido há duas décadas atrás e  preenchido pelos próprios pais para avaliar o desenvolvimento das crianças foi considerado válido em um estudo conjunto de:

1Boston University, One Silber Way, Boston, MA 02215, USA

2ImagiRation LLC, 9 Michael Rd, Boston, MA 02135, USA

3Autism Research Institute, 4182 Adams Avenue, San Diego, CA 92116, USA

Estudo indexado PubMed, publicado em 16/02/2018

Este estudo avalia a importância das intervenções precoces, além de validar o questionário preenchido pelos próprios pais, periodicamente. Não só valida os resultados observados pelos pais, mas também considera uma ferramenta para redução no custo dos estudos clínicos, além de permitir estudos mais amplos com maior número de participantes.

Este estudo contemplou as respostas enviadas voluntariamente entre 2013 e 2017.

“A avaliação regular da dinâmica dos sintomas em crianças com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) participando de um ensaio clínico tem sido um desafio de longa data. Um obstáculo comum nesses esforços é a disponibilidade de técnicos treinados necessários para conduzir uma avaliação rigorosa e consistente das crianças em vários momentos [1,2]. A lista de verificação de avaliação do tratamento do autismo (ATEC) foi desenvolvida para fornecer um método gratuito e de fácil acesso para os cuidadores acompanharem as mudanças dos sintomas de TEA ao longo do tempo [3].”

O que é o ATEC?

ATEC é um questionário para ser respondido pelos pais, para que eles acompanhem as mudanças dentro da evolução dos sintomas apresentados pelas pessoas que tem TEA, tornando-a útil no rastreamento da eficácia de um tratamento.

Da mesma forma, para os pais, pode sinalizar se um determinado tratamento está apresentando resultados satisfatórios.

O ATEC é dividido em quatro partes:

(1) Fala / Linguagem / Comunicação,

(2) Sociabilidade,

(3) Sensibilidade Sensorial / Cognitiva e

(4) Saúde / Físico / Comportamento.

“Essas quatro subescalas são usadas para calcular um escore total que varia de 0 a 179. Um escore mais baixo indica sintomas menos graves de TEA e um escore mais alto se correlaciona com sintomas mais graves de TEA [3]. As subescalas fornecem aos pesquisadores as informações sobre áreas específicas de comportamento que podem mudar com o tempo.”(1)

Estudos que usaram o ATEC para medir os resultados

Vários estudos sobre os sintomas associados ao autismo usam o ATEC, para avaliação dos resultados, considerando o “alto nível de consistência interna” e “alta confiabilidade”. Conheça os estudos:

“Um estudo conduzido por Magiati et al. Avaliou a capacidade da ATEC de medir longitudinalmente as mudanças no desempenho dos participantes [7]. O estudo utilizou a ATEC para monitorar o progresso de 22 alunos em um período de cinco anos. O escore ATEC foi comparado com as métricas cognitivas, de linguagem e de comportamento específicas para a idade, como o Wechsler Preschool e Primary Scale of Intelligence. Os pesquisadores notaram o alto nível de consistência interna da ATEC, bem como uma relação altamente correlativa com outras avaliações padronizadas usadas para medir as mesmas capacidades em crianças com TEA [7].

Charman et al. utilizou a ATEC entre outras medidas no teste da viabilidade de questionários administrados pelo cuidador para rastrear mudanças longitudinais em crianças e observou efeitos diferenciais em subescalas de ATEC nos dados coletados, possivelmente impulsionados por subescalas focadas no desenvolvimento vs. focadas no sintoma [8].

Outro estudo que avaliou a capacidade de intervenção dietética para afetar os sintomas de TEA também utilizou a ATEC como medida primária [9], concluindo que ela tem “alta confiabilidade geral” associada a uma facilidade de acesso. Whitehouse et al.

ATEC usado como um desfecho primário para um estudo controlado randomizado de sua intervenção baseada em iPad para ASD chamado “Therapy Outcomes by You” (TOBY) [10]. Este ensaio foi realizado ao longo de um período de seis meses, com avaliações de resultados nos pontos de tempo de 3 meses e 6 meses. Embora o estudo não tenha demonstrado diferenças significativas nos escores do ATEC entre os grupos de teste, os pesquisadores reafirmaram seu uso do ATEC, observando sua “consistência interna e validade preditiva adequada” [10]. Estes estudos apoiam a viabilidade da ATEC como uma ferramenta para a medição longitudinal da gravidade da DEA, que pode ser um instrumento vital no acompanhamento das alterações dos sintomas durante um ensaio clínico.

O atual estudo observacional foi iniciado há quase duas décadas, quando um dos autores (Dr. Steven Edelson do Autism Research Institute) distribuiu o questionário ATEC para pais de crianças com ASD. Inicialmente, as avaliações da ATEC foram distribuídas como cópia impressa. Em 2013, a versão online do ATEC foi desenvolvida.”(2)

Aqui no Brasil, estamos colaborando com esta pesquisa, reunindo os dados e encaminhando para que novas pesquisas possam surgir e oferecer resultados comprovados de sua eficácia.

Se você desejar colaborar, segue o link de nosso questionário ATEC em português.

Link: https://goo.gl/forms/T7bWgbBUSmfETI272

Estamos encaminhando as respostas que coletamos para o Autism Research Institute, além de avaliar o desenvolvimento de nossas crianças com os tratamentos disponíveis no Brasil, em especial o programa de organização neurológica e as intervenções nas dietas.

Fonte: https://www.autism.com/ind_atec_report

(1) e (2): trechos do estudo.

Imagem: Pixabay / PIRO4D

Explicando o autismo para os pais gamers

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É  isso mesmo que você leu no título deste post. Por favor, não é nenhum preconceito contra mães (sou uma delas), mesmo porque elas se tornam rapidamente experts neste assunto. A maioria provavelmente já sabe o que vai ser dito aqui.

Explicar o autismo para os pais, é um pouco diferente de explicar para as mães, principalmente devido à experiência deles com video-games pode ficar bem mais fácil.

Então pais, pensem na sua experiência jogando em uma feira de games, você experimentou um super lançamento e a experiência foi incrível,  você e aquele super video-game, top! Aqueles com a melhor resolução de tela, com um super joystick, você sente que não vai ter para ninguém, né? Só vai dar você nos jogos online, certo? Você jogou na feira e foi demais, treinou sozinho e foi um sucesso!

Aí imagina que você está pronto para este desafio, marcou com os amigos e entrou online na hora marcada. Só que a sua conexão está menos de 100kbps e você empurra o joystick e nada acontece, os sons da partida chegam distorcidos e você não consegue entender o que os outros jogadores estão falando… Quando seu avatar finalmente consegue andar, ele sai esbarrando nos outros ou você vê que todos foram embora e te deixaram para trás. Seu console é ótimo, e também seu Joystick, mas não sua conexão.

É exatamente isso que acontece com as crianças autistas. A conexão delas com o ambiente externo é diferente, distorcida. Os neurotípicos entendem melhor o meio externo justamente porque suas conexões estão intactas. Já os autistas, portadores de TEA, TDA e TDAH tem suas conexões comprometidas. Só as conexões. Todo o equipamento é ótimo, de última geração. Eles tem SNC, SNP, tudo, como os neurotípicos, mas  mesmo assim as coisas não funcionam aparentemente como deveriam.

Com todo o respeito à nossa avançada medicina, não conheço medicamentos que possam  “arrumar” esta conexão. Os medicamentos que existem fazem o efeito contrário em adultos e seu uso em crianças não foi estudado o suficiente para dar segurança de uso, pelo menos para mim. O que acontece se dermos estas medicações aos neurotípicos? Eles ficam melhor? Então como achar que os que estão no espectro vão melhorar?

Alguns programas detox, que mostram bons resultados, começam retirando, desmamando o autista deste tipo de medicação, e os resultados geralmente são bons.

Mas os problemas de base, que os levaram à este tipo de tratamento, continuam, porque a causa não foi resolvida, apenas suprimida. Ao tirar as medicações os problemas dos efeitos colaterais das medicações passam, mas não os sintomas de TEA.

Por isso, eu entendo que  os passos de desintoxicar e desinflamar o cérebro são essenciais para toda terapêutica deste tipo de transtorno. Vamos aprofundar este assunto em breve.

Depois disso feito, o programa de organização neurológica, criar novas conexões entre neurônios e circuitos, pode oferecer os seus melhores resultados. São os princípios da Neuroplasticidade para nos ajudar a trazer maior qualidade de vida para os portadores de TEA e seus familiares. Falaremos mais sobre este programa nos próximos posts.

Grata por seu interesse. Se você gostou, por favor, compartilhe para que mais pessoas possam ter acesso às informações que podem fazer diferença na vida de alguém!